FUNDACIÓN SÍNDROME DE DOWN DE CANTABRIA

 

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¿Quiénes somos?

 VII NOTICIAS DE LA de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria

 

Julio-Septiembre 2000

Fiesta de fin de curso

La fiesta de este año estuvo marcada por el “cambio generacional”. En la Fundación, esta fiesta siempre ha tenido un carácter pedagógico: mostrar ante las familias y amigos el trabajo realizado durante el año en el campo de la expresión corporal en sus diversas manifestaciones, y acostumbrar a los niños y jóvenes a actuar en equipo y ante el público. Ésta ha sido una actividad que los mayores ya han superado, enfrascados como están ahora en sus puestos laborales y en actividades de otro tipo. Por este motivo dejaron su puesto -¡tantos años aplaudido!- a la siguiente generación que ha tomado el testigo con gran profesionalidad, tanto en la obra de teatro como en el ágil y divertido “play-back”. El acto, realizado un año más en el salón de las HH. Esclavas, fue seguido y aplaudido ampliamente en todas sus escenas, llevadas con buen pulso y ritmo: desde los pequeñines hasta los mayores.

Convivencias de verano

Se han realizado tres: una en Loredo para chicos y chicas con edades de 10 a 18 años (16 participantes), y dos en La Cavada para niños de edades de 4 a 6 años (6 participantes) y de 6 a 8 años (6 participantes). Los mayores han cambiado la convivencia por un viaje turístico a Madrid que tendrá lugar en otoño.

Curso de Empleado de Oficina

La Fundación ha ampliado el alcance de la formación laboral con una nueva modalidad: el empleado de oficina. Con este motivo, la Dirección General de Trabajo del Gobierno de Cantabria aprobó la realización de un Curso de empleado de Oficina para siete jóvenes con síndrome de Down, algunos de los cuales tienen ya perspectivas de conseguir próximamente una colocación. El curso consta de 360 horas y se lleva a cabo desde el 3 de julio hasta el 31 de octubre. Está financiado por el Fondo Social Europeo y la Dirección General de Trabajo. Es de destacar el esfuerzo, constancia y regularidad de los siete jóvenes con su aplicación durante todo el verano. El curso está dirigido por Mónica Bastida con la colaboración de Ana Pérez y Paz Elorza.

Programa de Garantía Social

La Consejería de educación y Juventud del Gobierno de Cantabria ha aprobado la realización y subvención de un nuevo Programa de Garantía Social en la modalidad de alumnos con necesidades educativas especiales, en el que participarán un mínimo de siete alumnos con síndrome de Down de edades comprendidas entre 16 y 25 años. Es de destacar la sensibilidad e intención de la Consejería al ampliar la edad de los beneficiarios de estos programas, tras constatar la necesidad que estos alumnos tienen de prolongar su etapa de formación.
El programa, que consta de un total de 1.700 horas, va dirigido a continuar la formación básica, polivalente y específica, y a desarrollar la orientación laboral con el fin de preparar a los jóvenes hacia su inserción laboral. En la actualidad, y como resultado del programa anterior, trabajan ya ocho jóvenes con síndrome de Down en empresas ordinarias.

Convenio con la Consejería de Sanidad y Consumo

La Consejería de Sanidad y Consumo del Gobierno de Cantabria ha suscrito un convenio con la Fundación por el que contribuye a financiar una parte de las actividades del Proyecto Avance de Empleo con Apoyo durante el año 2.000. El convenio permite continuar las actividades de formación y apoyo iniciadas hace tres años dentro del Programa Horizon de la Unión Europea, cuyos resultados se están ya recogiendo a la vista de los empleos laborales que se están consiguiendo.

Caja Madrid

La Obra Social de Caja Madrid, dentro de la Convocatoria 2000 para Proyectos de creación o fomento del empleo para personas con discapacidad, concedió una subvención a la Fundación para llevar a cabo su programa de formación y promoción de empleo con apoyo.

Contratos laborales

Han sido renovados recientemente los contratos laborales de Pablo Curbera en TeleCabarga y de Salomé Pérez Avendaño en la Universidad de Cantabria. Con carácter indefinido ha sido renovado el contrato de Marta López en MacDonald’s. 

Participación en Cursos y Jornadas

Nuestros profesionales han participado en las siguientes actividades:

  • Cádiz: dentro de los Cursos de Verano que organiza la Universidad de Cádiz, la Asociación Lejeune contribuye con la organización de un curso sobre síndrome de Down. El Prof. Jesús Flórez inauguró el curso con una exposición sobre la neurobiología del síndrome de Down. 

  • Washington (USA). Mariví Somarriba y María Victoria Troncoso asistieron a la Conferencia organizada por la National Down Symdrome Society titulada “Visions for the 21st Century”.

  • Bar Harbor (USA): Participaron en el Congreso sobre “Molecular Genetics of Chromosome 21 and Down Syndrome”, para presentar los trabajos de investigación realizados en la Universidad de Cantabria sobre cerebros humanos con síndrome de Down y sobre ratones trisómicos.


Abril-Junio 2000

 

Participación de atletas en la carrera popular San José

El pasado día 18 tuvo lugar en la localidad de El Astillero la carrera popular que organiza el Ayuntamiento con motivo de su fiesta patronal San José. Por segundo año consecutivo, la Escuela Municipal de Atletismo de El Astillero incluyó la categoría especial para chicos y chicas con síndrome de Down, única prueba de este tipo que se organiza en Cantabria, y que convocó a varios atletas de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria, alumnos integrados en la Obra San Martín, y otros alumnos repartidos en colegios de la comarca.

Tanto la participación como el buen hacer de todos ellos dio lugar a un bonito espectáculo, siendo protagonistas los propios chicos y chicas, quienes pudieron disfrutar de los aplausos que recibieron durante toda la carrera por parte del gran número de espectadores que suele acudir a presenciar este evento.

Con respecto a la participación de los chicos de la Fundación, que se encuentran integrados en la Escuela Municipal de Atletismo de Santander, entrenan todos los lunes y martes, realizando trabajos orientados a conseguir mayor coordinación motora, resistencia física, habilidad. Al mismo tiempo, son horas en las que practican su deporte preferido y se distraen. Todos ellos hicieron excelente papel en dicha competición, siendo de destacar el segundo, tercer y cuarto puesto en categoría de chicos de Carlos Saro, Ricardo Nieto y Víctor Diestro, así como el segundo puesto en categoría de chicas de Marta Bello. Algo más alejadas pero realizando también un excelente papel, entraron Cristina Saiz y María Pilar Tagle.

Sin duda ésta es una experiencia que nos hace ganar a todos: a los participantes, que se ven integrados en una competición junto con otros atletas; a los padres, que ven cómo algunas veces, aunque sólo sea en actos puntuales, también se acuerdan de sus hijos; al público que asiste, que ve cómo en la realidad las barreras que nos separan no son tantas como existen en su imaginación. Y a la organización que se esfuerza en intentar que, al menos el deporte, sea algo igual para todos.

Javier Delgado Herrero (Entrenador del Grupo S.D. de Santander, Director E.M. Atletismo El Astillero)

 

Medios de comunicación

El periódico semanal "Crónica de Santander" dedicó un reportaje especial para informar sobre todos los jóvenes participantes del Proyecto Avance que ya se encuentran trabajando en empresas ordinarias.

 

Participación en Jornadas y Cursos (abril-junio 2000)

A lo largo de este trimestre, nuestros profesionales han participado activamente impartiendo clases y conferencias en numerosos cursos y jornadas.

  • En Alicante, compartieron una sesión de análisis y programación con la Asociación Síndrome de Down de Alicante.

  • En la Facultad de Psicología de la Universidad de Salamanca impartiero dos cursos de 10 horas cada uno: "Síndrome de Down" y "Neurobiología del Desarrollo". Aprovechando su presencia, impartieron sendas conferencias sobre problemas diversos relacionados con la deficiencia mental, para padres cuyos hijos están atendidos en el programa de Atención Temprana del Centro Base del Imserso.
  • María Victoria Troncoso viajó a Chile y a Argentina invitada por la Fundación "Complementa" y la Asociación Síndrome de Down de Argentina, respectivamente. En Chile trabajó intensamente durante cinco días con el equipo educativo de "Complementa" e dirigió un seminario de cuatro horas en la Universidad de Los Andes. En Argentina dio varias conferencias a profesionales y a padres de niños y jóvenes con síndrome de Down.
  • En Madrid participaron en un curso de la Escuela Nacional de Sanidad para mostrar el programa específico de salud para personas con síndrome de Down, y dieron una conferencia sobre "Cerebro y aprendizaje en la deficiencia mental" en el colegio de educación especial "María Corredentora", organizada por la Asociación de Padres del colegio.
  • En Vigo, y dentro de la semana especial que organiza la Asociación San Francisco, impartieron una conferencia sobre los problemas de salud del anciano con deficiencia mental.

  • A Camargo (Cantabria), invitados por el Centro de Profesores, acudieron para exponer las características del aprendizaje en las personas con deficiencia mental.
  • En Castello Branco (Portugal), María Victoria Troncoso dedicó varias sesiones de trabajo en la Escuela Superior de Educación y en un Centro de la Asociación APPACDM para explicar el método especial de lectura y escritura.
  • Invitado por The Jackson Laboratory de Bar Harbor (USA), el Prof. Jesús Flórez impartió una conferencia y mantuvo varias sesiones de trabajo para exponer los resultados obtenidos en su laboratorio de investigación sobre los efectos del enriquecimiento ambiental en el aprendizaje y conducta del ratón Ts65Dn, un modelo animal de síndrome de Down, y para analizar futuros proyectos de investigación.

  • En Pamplona, invitados por la Asociación ANFAS, impartieron un curso de12 horas para educadores, sobre el aprendizaje de la lectura y escritura en las personas con síndrome de Down. Al mismo tiempo impartieron una conferencia para los padres y familiares de personas con discapacidad intelectual.

  • En Las Palmas de Gran Canaria, participaron en el I Congreso Regional sobre síndrome de Down.

  • En la Universidad Autónoma de Barcelona participaron en los cursos de educación especial que organiza la Escuela de Magisterio, y en el curso del Doctorado sobre deficiencia mental que organiza el Departamento de Psiquiatría de la Facultad de Medicina.

  • La Fundación acudió a la V Conferencia Europea de Promoción de la Salud y Educación para la Salud que tuvo lugar en Santander, en la que presentó un panel sobre "La integración de las personas con síndrome de Down". El panel recibió el I Premio de los presentados ese día.


Enero-Marzo 2000

 

Seminarios de continuidad

Prosigue en la Fundación el desarrollo de los seminarios de continuidad que profundizan en los temas iniciados en los Cursos Básicos celebrados el año pasado. Tienen una periodicidad mensual. A los seminarios para profesionales y para familias con niños en Intervención Temprana, se han añadido dos grupos más para familias de chicos en edad escolar.

 

Acceso a la cultura

Ha continuado el ciclo de conferencias y actividades culturales específicamente dirigidas para los jóvenes que participan en el Proyecto Avance de Integración Laboral. Los temas (algunos de los cuales fueron acompañados con ejercicios prácticos) y conferenciantes han sido: Habilidades domésticas (Ana Pérez); El aerobic (Cristina García de Jalón); Seguridad vial (Alfredo Irigoyen); La oficina (Mercedes Revilla); Un ejercicio de pintura (Trinidad Sotos); Manipulación de alimentos (Pepa Muruzábal). Además se han hecho visitas a un taller de cerámica (Mamen Restegui) y al Planetario de la Universidad.

 

Proyecto Avance de Integración Laboral

  • Convenio con el Ayuntamiento de Santander

Previa aprobación por el Pleno del Excmo. Ayuntamiento de Santander que se celebró el 30 de diciembre de 1999, el pasado 24 de enero de 2000 se firmó el Convenio entre el Ayuntamiento y la Fundación Síndrome de Down de Cantabria para el desarrollo de un Programa de Formación laboral de jóvenes con síndrome de Down. Con base en dicho convenio, el 1 de febrero de 2000 inició su formación laboral en el Ayuntamiento la joven Miriam Flórez. Trabaja como auxiliar de la Conserjería central del Ayuntamiento.

  • Convenio con la Universidad de Cantabria

Tras las conversaciones mantenidas entre el Patronato de la Fundación y el Rectorado y Gerencia de la Universidad de Cantabria, se ha propuesto un programa de contratación laboral para jóvenes con síndrome de Down. Atendiendo a ese programa, el 9 de marzo inició su trabajo la joven Salomé Pérez Avendaño en los servicios de la Conserjería del Pabellón de Gobierno.

  • Convenio con el Ayuntamiento de Torrelavega y Continente

El pasado 8 de marzo la Fundación firmó un Convenio con el Excmo. Ayuntamiento de Torrelavega y la empresa Continente, para llevar a cabo una campaña de información, sensibilización y promoción de la integración laboral de jóvenes con síndrome de Down.

  • Renovación de contratos

En Caja Cantabria se ha renovado por un año el contrato de trabajo de Beatriz Sánchez Incera, que desarrolla su actividad en el Centro Cultural Modesto Tapia.

 

Medios de comunicación

Recientemente la Fundación ha sido protagonista de tres programas extraordinarios de televisión. El primero fue en TVE de Cantabria, en el programa Informe Semanal Regional de 8 de enero de 2000, que fue dedicado íntegramente a mostrar las actividades que se desarrollan en la Fundación desde el nacimiento del bebé hasta la integración laboral de los jóvenes.

Los otros dos consistieron en la participación como invitados a dos sesiones monográficamente dedicadas al síndrome de Down, dentro del Programa A su salud del canal nacional TV2, dirigido por el Dr. Claudio Mariscal. En la primera sesión, presentada el 18 de febrero, el Prof. Jesús Flórez mostró la realidad biológica del síndrome de Down y las soluciones que existen en el área de la salud. En el segundo, Dña. María Victoria Troncoso abordó el desarrollo y evolución de las personas con síndrome de Down y expuso las soluciones educativas de que actualmente disponemos.

 

Participación en Jornadas y Cursos (enero-marzo 2000)

  • En las II Jornadas sobre Síndrome de Down y Normalización escolar, celebradas en Santiago de Compostela los días 9 a 11 de diciembre de 1999, participó María Victoria Troncoso para exponer la ponencia "Características de los alumnos con síndrome de Down".
  • En Madrid durante los días 18 a 20 de enero el Prof. Jesús Flórez participó en las Siguientes actividades: a) Sesión sobre Síndrome de Down, dentro de las II Jornadas Pediátricas en Atención Primaria organizadas en el Hospital Niño Jesús. B) Mesa Redonda sobre síndrome de Down organizada en la sede del Consejo General de Médicos de España por la Sociedad de Pediatría de Madrid y Castilla-La Mancha. C) Módulo sobre síndrome de Down dentro del Curso para Especialistas en Psicodiagnóstico y Tratamiento en Atención Temprana, organizado por la Universidad Pontificia Comillas y el Centro Infantil de Terapia Mª Isabel Zulueta. d) Conferencia para Padres en Caja Madrid, organizada por la Fundación Síndrome de Down de Madrid.
  • En Pamplona, María Victoria Troncoso pronunció dos conferencias el 27 de enero, organizadas por la Fundación Ciganda Ferrer y dirigidas a profesionales y a padres sobre "Educación para la autonomía de personas con discapacidad intelectual y Método de lectura y escritura".
  • En Ponferrada, del 8 al 10 de febrero el Centro de Profesores y Recursos invitó a María Victoria Troncoso para dictar un Curso de 12 horas sobre el síndrome de Down, y dos sesiones de trabajo para padres de personas con discapacidad.
  • A lo largo de febrero y marzo, como ya es habitual desde hace años, varios profesionales de la Fundación han impartido el módulo "Síndrome de Down" en el Curso de Especialización en Educación Especial, que organiza el Instituto de Ciencias de la Educación de la Universidad de Cantabria. Han colaborado Emilio Ruiz, Ada Afane, Begoña González, Frances Stafford, Asunción Lezcano, Mercedes del Cerro, María Victoria Troncoso y Jesús Flórez.
  • En Málaga, Jesús Flórez impartió una conferencia el 25 de febrero dentro del II Encuentro Abierto organizado por la Asociación Síndrome de Down de Málaga, titulada "La capacidad de aprender en las personas con síndrome de Down".
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    Publicaciones

    Agotada en tres meses la primera edición del libro "A la vera de nuestros caminos: evocaciones sobre la discapacidad", se ha procedido a publicar una segunda edición. La extraordinaria acogida por parte de los lectores se ha visto corroborada por los comentarios que han ido apareciendo en las revistas especializadas.

    Ha sido también muy amplia la aceptación de los dos números monográficos de la revista Siglo Cero dedicados al Síndrome de Down, publicados en mayo y junio de 1999, en los que colaboró de manera especial la Fundación. Quienes deseen disponer de estos números pueden dirigirse a la Fundación o a FEAPS (General Perón 32, 28020 Madrid).