FUNDACIÓN SÍNDROME DE DOWN DE CANTABRIA |
|
|
PAUTAS DE LOS CUIDADOS DE LA SALUD DE LAS PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN Revisión de 1999 William I. Cohen, Editor Down Syndrome Medical Interest Group1 IntroducciónLas personas con síndrome de Down necesitan someterse a las mismas exploraciones y normas de atención sanitaria que cualquier otra persona. Por ejemplo, los niños con síndrome de Down necesitan las habituales vacunaciones y los cuidados infantiles recomendados por las autoridades sanitarias2. Las prácticas de vacunación evolucionan continuamente, por lo que hay que asegurarse de que se usan los protocolos más actualizados3. Del mismo modo, a los adultos con síndrome de Down hay que explorar su salud de acuerdo con las prácticas habituales. Sin embargo, los niños con síndrome de Down tienen mayor riesgo de presentar ciertas anomalías congénitas, y tanto los niños como los adultos pueden desarrollar ciertos problemas médicos que se dan con mayor frecuencia en las personas con síndrome de Down. Más adelante vamos a describir un programa o catálogo de las pruebas y evaluaciones complementarias que se recomiendan para los niños y adultos con síndrome de Down. Pero al seguir estas recomendaciones se deberán tener en cuenta la experiencia local y los patrones de referencia. Están basadas en nuestro nivel actual de conocimientos y habrán de irse actualizando conforme dispongamos de nueva información. Dentro de una visión moderna sobre la atención sanitaria se incluyen las previsiones en el campo de la educación y del desarrollo, por lo que hemos incorporado la información y las recomendaciones específicas para cubrir estas necesidades de las personas con síndrome de Down. Estas recomendaciones constituyen un conjunto ponderado de las aportaciones de muchos expertos clínicos implicados en la atención de las personas con síndrome de Down. Reflejan la normativa y las prácticas actuales de atención sanitaria en los Estados Unidos. Han sido diseñadas para una audiencia amplia: profesionales sanitarios que proporcionan atención primaria como pediatras, médicos de familia, internistas y genetistas, así como especialistas, personal de enfermería y otros profesionales sanitarios afines, como terapeutas físicos y ocupacionales, logopedas y audiólogos. Además de dirigirse a los educadores y a quienes imparten la estimulación precoz, estas pautas están diseñadas para que los padres y demás cuidadores las usen en conjunción con los profesionales que participan en la atención de la persona con síndrome de Down. Algunas recomendaciones están claramente respaldadas por el actual conocimiento científico. Es el caso de las ofrecidas para detectar la presencia de anomalías cardíacas congénitas, que aparecen en alrededor del 50% de los recién nacidos con síndrome de Down. En otros casos las recomendaciones no representan más que nuestras fundadas conjeturas. Al comprobar que en los niños con síndrome de Down hay un aumento de disfunción tiroidea, recomendamos que se sigan realizando pruebas tiroideas cada año por si aparece hipotiroidismo. Pero no tenemos certeza sobre cuál debe ser la periodicidad más apropiada de este análisis, ni sobre su naturaleza: con qué frecuencia y cuál es el análisis más adecuado. Tanto esta cuestión como otras más se irán aclarando cuando se termine el desarrollo previsto de una base de datos clínicos a gran escala. En consecuencia, los miembros del DSMIG van a abordar un estudio prospectivo sobre la exploración de la función tiroidea, para poder responder mejor a esta cuestión. Asegúrese de utilizar las curvas de crecimiento específicas para el síndrome de Down, además de las habituales, para comprobar la talla y peso (desde el nacimiento hasta los 18 años) y la circunferencia de la cabeza (desde el nacimiento hasta los 36 meses)4. Si un niño se encuentra por debajo del tercer percentil, o sus valores se encuentran fuera de los percentiles previstos, considere la posibilidad de que haya una cardiopatía congénita, o trastornos endocrinológicos (tiroideos o hipofisarios), o factores nutritivos. Puesto que los niños con síndrome de Down tienden a desarrollar sobrepeso, use siempre las relaciones "peso-talla" sobre las curvas de crecimiento de los niños con desarrollo normal; eso le dará un cuadro más realista de lo apropiado que sea el peso del niño. Nota. Inmediatamente después de las recomendaciones en función de la edad, presentamos unas explicaciones sobre las recomendaciones médicas específicas, damos información descriptiva sobre otras áreas de interés para aquellas personas que estén interesadas en las necesidades de las personas con síndrome de Down, y presentamos una lista bibliográfica actualizada. Una nota aclaratoriaEstas "Pautas de Atención Sanitaria" son la continuación de la serie iniciada en 1981 por la Dra. Mary Coleman, y publicada en Down Syndrome Papers and Abstracts for Professionals (DSPAP), predecesor del Down Syndrome Quarterly. La versión de 1992 fue preparada por los miembros de Ohio/Western PA Down Syndrome Network y publicada en DSPAP (1992, 15(3), 1-9), y estuvo basada en la versión de 1989 preparada por la Dra. Nancy Roizen, de la Universidad de Chicago. La versión de 1996 (Revista Síndrome de Down, 1996;13:104-114) fue la primera elaborada por el Down Syndrome Medical Interest Group (DSMIG). En julio de 1994, el Comité de Genética de la Academia Americana de Pediatría publicó las "Pautas sanitarias para niños con síndrome de Down"5. Los miembros del DSMIG han tenido la fortuna de trabajar junto con este Comité durante la reciente revisión de sus "Pautas de Salud", con objeto de coordinar estos esfuerzos y de eliminar diferencias e incongruencias. Por tanto, la presente revisión refleja el protocolo compartido de exploración y análisis, que el Comité publicará a su vez en la revista Pediatrics a comienzos del año 2000. El editor desea expresar su agradecimiento a las Dras. Marilyn Bull y Nancy Roizen por su trabajo de enlace con el Comité, y al Dr. Franklin Desposito, presidente del Comité, y al Dr. Tracy Trotter y otros miembros de ese Comité por su apoyo sustancial en este esfuerzo compartido. La preparación de esta revisión ha sido un esfuerzo realizado en cooperación. El editor se siente muy afortunado por haber dispuesto de la pericia de varios otros miembros del DSMIG6. Esta es una de las muchas recopilaciones similares que existen. En la Bibliografía, Sección C, aparece un listado de otros protocolos. Una nota sobre listadosHemos preparado estas "Pautas de los cuidados de salud" con el objetivo de profundizar y ampliar en el tema de la promoción de la salud de las personas con síndrome de Down. Confiamos en que esto sirva de referencia para las familias, los educadores, las instituciones, y, por supuesto, los que proporcionan la atención sanitaria. No obstante, somos conscientes de lo fácil y simple que resulta el utilizar un resumen de estas pautas en el formato gráfico de una página. Puede colocarse este resumen al comienzo de la carpeta con el historial médico de la familia, o igualmente, al comienzo de la historia clínica para una consulta rápida. Varios miembros del DSMIG han elaborado este tipo de impresos. En 1989, el Dr. Allen Crocker preparó un "reloj sanitario" para personas con síndrome de Down, que fue reimpreso en el capítulo del Dr. W. Carl Cooley en Medical and Surgical Care for Children with Down Syndrome (D.C. Van Dyke et al., Eds). La versión actual de "Healthwatch for the Person with Down Syndrome" está disponible en el World Wide Web: www.members.carol.net/~ndsc/hw_table.html Hemos incorporado a este documento un listado adaptado del documento del Dr. David Smith que se usa en la Clínica Síndrome de Down de Wisconsin en Milwaukee. (Véase Apéndice I). El Dr. Brian Chicoine ha preparado abundante material para proporcionar atención sanitaria a los adultos con síndrome de Down, con cuestionarios sobre el historial médico, revisión de listados por sistemas, listado de exploraciones y análisis, etc. Pueden obtenerse en el Adult Down Syndrome Clinic, Lutheran General Hospital, Park Ridge, IL. (tel. 847-795-2303). Lo que es nuevo en 1999
|
|
