BARCELONA

En los últimos años ha aumentado el interés por el estudio de las familias de los niños con síndrome de Down, destacando su importancia en el desarrollo integral de los niños. Muestra de ello son las numerosas publicaciones de artículos y libros sobre esta temática (Helm et al.,1998; Troncoso, 1998; Canals y Domènech, 1999). De la misma manera también se advierte un interés renovado en el desarrollo del lenguaje de los niños pequeños con síndrome de Down (Perera y Rondal, 1995; Lezcano y Troncoso, 1998; Kuminet al., 1999). Lo que nos interesa en este momento es la convergencia de estas dos líneas de estudio, esto es, la investigación clínica y educativa sobre la participación de las familias en los procesos de intervención en el área de la comunicación y el lenguaje de los niños pequeños con síndrome de Down (Salzberg y Villani, 1983; Basil, 1994; Kumin, 1997; Gràcia, 1998).

Si bien es cierto que en estos momentos existen numerosas publicaciones sobre la intervención con familias de niños que presentan retraso en el desarrollo general y específicamente de la comunicación y el lenguaje (MacDonald, 1985; Basil, 1992; Manolson, 1994; Basil y Soro-Camats, 1996; Iacono, Chan y Waring, 1998), no es tan habitual encontrar trabajos donde las muestras estén formadas exclusivamente por niños con síndrome de Down. La mayoría de los estudios anteriormente citados incluyen en sus muestras niños con este síndrome, pero también niños con otros tipos de discapacidades. Desde nuestro punto de vista, el hecho de que los resultados se muestren de forma conjunta no permite conocer con suficiente exactitud las particularidades que presenta cada tipo de discapacidad en relación a las intervenciones, lo cual dificulta el diseño de propuestas específicas para los niños con síndrome de Down.

El tipo de intervención que nos proponemos explicar en este artículo se enmarca dentro de lo que se han denominado intervenciones naturalistas (Iaconoet al., 1998; Gràcia, 1999), consistentes en ayudar a los padres a impulsar el desarrollo del lenguaje de sus hijos, mejorando las estrategias que espontáneamente emplean al interactuar con sus hijos. El terapeuta de hecho se convierte en un guía para los adultos que interactúan con el niño en contextos naturales, como el familiar o el escolar. Este tipo de intervención se basa en el análisis de las formas de interacción que habitualmente usan las madres con sus hijos de desarrollo normal. Algunas de estas estrategias consisten en observar atentamente al niño para ver como se comunica, seguir su iniciativa, interpretar sus actos verbales o no verbales, adecuar el entorno para facilitar que se comunique, expandir sus enunciados, etc. En algunos casos es el terapeuta el que lleva a cabo estas intervenciones, y en otros son los propios padres o maestros los que se encargan de hacerlo, asesorados previamente por los profesionales especialistas en desarrollo de la comunicación y el lenguaje.

Una de las hipótesis más fundamentadas que apoya las intervenciones naturalistas es la que afirma que los adultos, cuando interactúan con los niños que están aprendiendo a comunicarse y a hablar, utilizan de modon atural una serie de estrategias que influyen de forma positiva en este proceso (Nelson, 1977; Moerk, 1983, 1992, 1998; Gallaway y Richards, 1994; del Río y Gràcia, 1996). De ello se deduce que si se mejoran estas estrategias, el desarrollo del lenguaje del niño puede verse positivamente impulsado.

Ahora bien, debemos preguntarnos si los padres de los niños que presentan retraso en el desarrollo, y específicamente el síndrome de Down, utilizan las mismas estrategias y de forma similar a como lo hacen los padres de los niños de desarrollo normal. Contamos con resultados de investigaciones (Conti-Ramsden y Friel-Patti, 1983, 1984; Mahoney y Powell, 1988; Conti-Ramsden, 1989) y datos propios (del Río, 1997) que nos inclinan a pensar que en muchas ocasiones la presencia de un niño con déficit o retraso importante influye de tal forma, negativa o cuando menos emprobrecedora, en su interlocutor adulto que puede llegar un momento en que altere aquellas pautas que de forma natural hubiese continuado utilizando con un niño con desarrollo normal. Si en un primer momento, por ejemplo, un padre interpreta de forma natural las primeras vocalizaciones de su hijo de alrededor de doce meses y éste le responde imitando, sonriendo, moviendo la cabeza, vocalizando, etc., seguramente el padre continuará hablando con el niño y esperando respuestas cada vez más elaboradas por parte de su hijo. Pero si este niño no responde a estas interpretaciones, que pueden ser inicios o respuestas a un simple gesto, es posible que este padre poco a poco vaya dudando sobre su propia competencia para comunicarse con su hijo, puede llegar a pensar que él no le puede ayudar e ir progresivamente dejando de interactuar con el niño, limitándose a hacerle demandas demasiado concretas y sencillas; o puede, por el contrario, tender a exigirle un nivel al que el niño no puede llegar. En definitiva, la interacción entre los padres y sus hijos con dificultades para la comunicación y el lenguaje puede fácilmente quedar distorsionada y alterada (Gràcia y del Río, 1998).

Pero ¿qué ocurre específicamente con las díadas madre-hijo con síndrome de Down? Si tenemos en cuenta las afirmaciones del párrafo anterior, las características de las interacciones que se den entre este tipo de díadas estarán íntimamente relacionadas con las particularidades del desarrollo de la comunicación y el lenguaje de estos niños. Existen numerosas publicaciones que caracterizan el desarrollo del lenguaje de los niños con síndrome de Down, tanto entendido de forma global, como respecto a alguna área específica, como son el desarrollo del vocabulario expresivo, el desarrollo pragmático, etc. (Owens y MacDonald, 1982; Rondal, 1988, 1995; Miller, 1987; Fowler, 1990; Buckley, 1993; Kumin, 1999). Sin embargo, la presentación de los resultados de estos estudios no es el propósito de este artículo.

Lo que sí nos proponemos es reflexionar sobre una de las características más frecuentes del lenguaje de las madres de niños con síndrome de Down cuando interactúan con ellos, y que las diferencia de las madres de niños con desarrollo normal: la directividad, que podemos definirla como la tendencia por parte del adulto a controlar el comportamiento del niño. La mayoría de estudios señalan que las madres de niños con síndrome de Down se comportan de forma más directiva cuando interactúan con sus hijos que las madres de niños de desarrollo normal (Cunningham et al., 1982; Hanzlik y Stevenson, 1986). Donde no hay tanto consenso es en la explicación de este comportamiento de las madres. En muchas ocasiones, esta falta de consenso tiene su origen en la forma como los investigadores miden o calculan esta directividad, esto es, por aspectos de tipo metodológico. Algunos autores consideran que comportándose de forma directiva las madres intentan que el niño participe más en la interacción (Maurer y Sherrod, 1987; Tannock, 1988). Otros autores van un poco más allá y consideran que las madres de los niños que presentan retraso se comportan de forma más directiva porque intentan instruir al niño, para que muestre habilidades por encima de lo que lo está haciendo (Davis et al., 1988).

Coincidimos con Mahoney etr al. (1990) en que es posible que el nivel de directividad observado entre las madres de niños con retraso mental sea atribuible tanto a las características interactivas de los niños con retraso mental, refiriéndose concretamente a la pasividad, como a la tendencia de las madres a instruir a sus hijos. También compartimos con ellos la necesidad de llevar a cabo estudios que permitan demostrar si las madres son directivas porque los niños son pasivos y participan poco en las interacciones, o si los niños se comportan de esta forma porque sus madres son muy controladoras.

Desde nuestro punto de vista, a partir de los resultados revisados y teniendo en cuenta nuestra propia experiencia (Vilaseca, 1997; Gràcia, 1998; Urquía, 1999), es posible concluir que las madres de niños con síndrome de Down se comportan de forma más controladora cuando interactúan con ellos que las madres de niños de desarrollo normal. Parece que tienden a hacer los turnos más largos, a ocupar más espacio comunicativo, a dirigirles preguntas que, en muchas ocasiones, no están directamente relacionadas con el comportamiento del niño, a hablar muy deprisa sin darles tiempo a que ellos respondan o participen en la conversación, etc. Independientemente de que el uso de preguntas u órdenes sea una estrategia que también utilizan las madres de niños de desarrollo normal, de su adecuación en determinados momentos y de su función, entendemos que no es la mejor forma de ayudar al niño a mejorar su nivel de comunicación y sus habilidades lingüísticas. Consideramos que existen otras estrategias que pueden ayudar a los niños con síndrome de Down a participar activamente en las conversaciones, y lo que es más importante, a iniciar ellos mismos un mayor número de interacciones o conversaciones. Desde nuestro punto de vista, éste es unos de los objetivos prioritarios que debemos proponernos al trabajar con niños con síndrome de Down y sus familias: que los niños inicien cada vez más conversaciones, que éstas tengan un valor pragmático cada vez más claro, y que su forma vaya progresando, desde emisiones no inteligibles al inicio hasta enunciados con un mayor número de elementos de vocabulario y de una complejidad sintáctica creciente.

El propósito de este artículo es presentar un programa de asesoramiento diseñado específicamente para cuatro familias de niños con síndrome de Down (Gràcia y Urquía, 1994; Gràcia, 1998; Gràcia y del Río, 1998), que tiene sus orígenes en otros estudios anteriores con niños con síndrome de Down (Vilaseca y del Río, 1997) así como en propuestas de trabajo con familias como los programas Hanen (Manolson, 1994). Entendemos que el programa puede servir de punto de partida para profesionales que trabajan en el ámbito clínico-educativo con estos niños.

El objetivo fundamental es el de proporcionar instrumentos a los profesionales del ámbito clínico y de la educación, que les permitan ayudar a profesores y educadores, pero fundamentalmente a las madres y padres de niños con síndrome de Down, a organizar los entornos cotidianos en los que interactúan con sus hijos y a utilizar una serie de procedimientos naturales, todo ello con el fin de mejorar la calidad de la interacción comunicativa y lingüística en la familia. El conjunto de procedimientos, es útil recordarlo, se basa en los procesos naturales - a los que ya hemos hecho referencia con anterioridad- que padres y madres de todo el mundo emplean cotidianamente con sus hijos para comunicarse con ellos y, como resultado, enseñarles a hablar. Teniendo en cuenta el tiempo que, en general, las madres - y cada vez más los padres- pasan con sus hijos en sus hogares, consideramos que es posible mejorar la interacción que se produce en esos momentos e intentar que tal optimización favorezca el proceso de adquisición y desarrollo del lenguaje en los niños.

No se trata de una intervención diseñada específicamente para niños de una edad o nivel de desarrollo concreto. Sin embargo, utilizada de forma flexible y adaptada a cada díada, está dirigida a familias de niños con síndrome de Down que se encuentran en las fases iniciales del desarrollo del lenguaje, esto es, primeras palabras y primeras uniones de dos palabras, así como para niños que ya muestran un nivel de frases de dos o tres elementos pero cuya edad cronológica es muy superior al nivel comunicativo y lingüístico alcanzado.

El programa que hemos diseñado y utilizado, y que aquí presentamos, se incluye dentro de las llamadas intervenciones naturalistas, caracterizadas, en primer lugar, por el hecho de que el tipo de estrategias que se sugieren a los adultos son muy cercanas a aquellas que las madres utilizan de forma natural cuando se comunican con niños pequeños. Otra característica es que tienen lugar en el contexto natural del niño, en el sentido de que el asesoramiento, esto es, el proceso durante el cual el profesional muestra y ayuda a los padres a utilizar las estrategias o a adecuar ciertos aspectos contextuales, suele tener lugar en un contexto lo más parecido al familiar, o si es posible en el propio hogar. Además, la "intervención" que en cierto modo realizan los padres cuando interactúan con su hijo utilizando las estrategias aprendidas, también tiene lugar en un ambiente natural para el niño, su hogar. En definitiva, se trata de una intervención naturalista en la que las madres y los padres juegan el papel de mediadores entre los profesionales y el niño. Consideramos que una intervención de estas características tiene éxito cuando los padres incorporan de forma paulatina las estrategias que han aprendido y las utilizan en las situaciones de interacción cotidianas con su hijo.

A continuación se presentan los diferentes bloques de asesoramiento que componen el programa de intervención. Más adelante señalaremos algunas ideas y consideraciones dirigidas a los profesionales clínico-educativos que se propongan aplicar un programa similar de intervención con familias de niños con síndrome de Down.

Un aspecto que es importante tener en cuenta cuando nos proponemos realizar un trabajo de asesoramiento con padres, es que siempre debemos partir de lo que ellas y ellos ya hacen, de las estrategias que normalmente utilizan cuando interactúan con sus hijos, y a partir de ahí intentamos mejorarlas, en el sentido de que sean más ajustadas y adaptadas al nivel del niño y más dependientes o relacionadas con las actuaciones infantiles.

A continuación presentamos los tres grandes bloques en los que se agrupan las estrategias de orientación, que resumimos en la Tabla 1.

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Jugar unos minutos cada día

Encontrar momentos dedicados exclusivamente al niño

Implicarse en actividades en las que el niño lleve la iniciativa

Implicarse en actividades en las que la madre siga la iniciativa del niño

Encontrar momentos en los que les apetece jugar a la madre y al niño

Otras

Jugar en un espacio iluminado, tranquilo y cómodo

Colocar los juguetes o materiales de juego al alcance del niño

Encontrar una posición de juego cómoda

No preocuparse por el desorden de los juguetes o materiales

Otras

Observar y escuchar cómo se comunica el niño

Respetar el silencio

Seguir la iniciativa del niño

Imitar los actos del niño

Interpretar los actos del niño

Tomar turnos alternativamente

Alargar las secuencias comunicativas

Otras

Utilizar un vocabulario adecuado al nivel del niño

Utilizar frases cortas, ajustadas al nivel del niño

Hablar despacio y pronunciar claramente

Utilizar una entonación agradable y un tono dulce

Tener en cuenta los aspectos paralingüísticos (risas, exclamaciones, onomatopeyas...)

Otras

Expandir los enunciados del niño

Corregir implícitamente los enunciados del niño

Valorar positivamente los actos comunicativos de los niños

Formular preguntas de elección al niño

Otras

* Adaptado de Gràcia y del Río (1998)

El objetivo de este bloque de orientaciones es favorecer, en las familias en las que hay un niño con síndrome de Down, la consolidación de un tipo de rutinas interactivas que han sido extensamente estudiadas (Bruner, 1977, 1982; Kaye, 1986), y que se caracterizan por tener un papel fundamental en el desarrollo de la comunicación y el lenguaje de los niños. A continuación se presentan algunas de las principales orientaciones y sugerencias que pueden proporcionarse a las madres y los padres con el fin de lograr la creación de este tipo de rutinas interactivas.

Jugar unos minutos cada día. En primer lugar, y como paso previo al inicio de las orientaciones respecto a cómo deben ser las rutinas, es fundamental ayudar a las madres y padres a crear cada día unos momentos de juego o actividad conjunta con sus hijos. Estos ratos deberían presentar las siguientes características:

Encontrar momentos dedicados exclusivamente al niño. La característica fundamental de estos ratos, y al mismo tiempo lo que hace que muchas veces no tengan lugar, es que deberían estar dedicados exclusivamente al niño. El hecho de tener una larga jornada de trabajo o de tener más hijos, es lo que en muchos casos ocasiona que la madre o el padre del niño con síndrome de Down no pueda dedicar cada día quince o veinte minutos a jugar o a interactuar con él o ella.

Implicarse en actividades en las que el niños lleve la iniciativa. Un paso fundamental para organizar, con buenos resultados, un programa como el que proponemos es que los profesionales encuentren la forma de ayudar a las familias a entender que durante estos ratos es el niño quien "manda", lo cual implica que se le debe dar la oportunidad de elegir los juguetes, el juego o la actividad en la que se quiere implicar. Son los padres quienes deben seguir y respetar sus iniciativas. Ciertamente, la idea que es necesario transmitir a los padres es la conveniencia de que sea el niño quien lleve la iniciativa durante las interacciones y que lo mejor que pueden hacer ellos, al inicio, es seguir, respetar y entender sus intereses.

Encontrar momentos en los que les apetece jugar a la madre y al niño. Sin duda, para que estos ratos funcionen con fluidez es fundamental saber transmitir a los padres de los niños con síndrome de Down la idea de que tienen que ser momentos en que a ambos les apetezca jugar. La forma más sencilla de asegurarse de que el niño tiene ganas de jugar, es que haga alguna señal de demanda de juego conjunto al padre o a la madre o que ya esté jugando y permita la incorporación al juego de uno de los padres. Tanto una como la otra situación suelen presentarse durante la vida cotidiana en las casas y son fáciles de detectar si existe una mínima sensibilidad por parte de los padres. Estos, a su vez, deben implicarse en estas situaciones de juego sólo y si se encuentran a gusto y con tiempo para ello. Es importante que entiendan que no es una obligación fija, sino la búsqueda de momentos agradables y relajados, aunque puedan ser inicialmente esporádicos.

Consideramos que es fundamental que el profesional que está asesorando tenga ciertos elementos que le permitan estar seguro de que se están produciendo estas situaciones antes de seguir avanzando en el programa, puesto que este tipo de rutinas interactivas cotidianas son la base sobre la que se sustentan las restantes orientaciones. Este tipo de información es posible obtenerla a través de observaciones de juego entre la madre y el hijo en el propio domicilio familiar o, si no fuese posible, en el centro educativo o clínico.

El segundo grupo de orientaciones está destinado a ayudar a la madre o al padre a planificar o adecuar de alguna forma el entorno donde tienen lugar las rutinas interactivas. Algunos de los aspectos que se tendrían que tener en cuenta son los siguientes:

Jugar en un espacio amplio, iluminado, tranquilo y cómodo. El profesional que asesora a los padres de un niño con síndrome de Down debería ayudarles a entender que el entorno físico en el que se desarrollan las interacciones debe presentar unas mínimas condiciones, como son la adecuada iluminación, el espacio para moverse, rodar por el suelo, lanzar objetos o hacer circular un coche de juguete.

Otro aspecto sobre el que se debería tener cierta información es el del ruido ambiental. El sonido fuerte que proviene de un televisor, de una conversación entre adultos a un volumen demasiado elevado, o de un equipo de música puede inhibir y dificultar la comunicación con el niño. No es infrecuente observar una interacción entre una pareja, mientras en la misma habitación o una contigua está encendida una radio o un televisor, a un volumen elevado, que nadie está escuchando.

Finalmente, es fundamental tener cierta información y orientar al respecto sobre la adecuación de determinados espacios de la casa para llevar a cabo lo que para ellos van a ser ratos de "juego". Es posible que algunas familias estén acostumbradas a pasar la mayor parte del tiempo en la cocina o en el comedor y que infrautilicen espacios quizás más tranquilos como los dormitorios de los niños.

Colocar los juguetes o materiales de juego al alcance del niño. Consideramos que es fundamental que los profesionales encuentren la forma de averiguar si en general los niños tienen los juguetes y los materiales de juego que más les gustan a su alcance, y si no es así, sugerir a los padres que intenten acercárselos. El objetivo de esta orientación es que el niño sea más activo en el juego y en la elección del mismo, lo cual de algún modo aumentará su motivación para iniciar o continuar con una actividad y para hacer participar a otras personas como los padres. En muchas ocasiones, nos encontramos con que el criterio de colocación y ordenación de los juguetes en una casa es el de la comodidad para limpiar o el estético. También influyen en cuanto a la prioridad de criterios las expectativas de los padres, que les hacen ver que hay ciertos juguetes que gustan a los niños y otros que no, expectativas a veces un poco alejadas de la realidad. En otras ocasiones no existen criterios suficientemente evidentes que expliquen la colocación de los juguetes. En definitiva, es posible que en algunos casos los criterios que tienen en cuenta los intereses reales del niño son los que menos prevalecen a la hora de elegir u ordenar los materiales de juego. Hay que intentar, en la medida de lo posible, variar el orden de prioridad de estos criterios. Insistimos en que el objetivo de este tipo de sugerencias es potenciar que el niño con síndrome de Down, que por lo general se muestra pasivo, sea más activo durante las interacciones y que tenga más poder de decisión respecto al tipo de actividades y juegos en los que se implica.

Encontrar una posición de juego cómoda. Se incluyen aquí orientaciones en relación a la propia posición física de los padres y del niño. En este sentido, entendemos que los profesionales deberían encontrar la manera de ayudar a los padres a entender que es importante que ambos se encuentren cómodos mientras tienen lugar las interacciones. La mayoría de veces ello implicará que la madre o el padre condicionen su posición a la del niño: si éste se sienta en el suelo, es conveniente que la madre o el padre se siente a su misma altura; si miran cuentos es importante que ninguno tenga dificultades para mirar el cuento y al otro; si juegan con una "feria" los dos deberían tener la posibilidad de dar vueltas a la manivela o de sentar a los muñecos en los bancos de la noria; y si juegan a "comidas", los dos deberían tener la oportunidad de alcanzar las diferentes piezas que constituyen el juego. En definitiva, lo que se pretende con esta orientación es ayudar a los padres a evitar posiciones demasiado rígidas o poco naturales.

No preocuparse en exceso por el desorden de los juguetes o materiales. Quizás se trate en este caso de una orientación difícil de abordar si no se han observado interacciones reales entre un niño y la familia concreta a la que estamos intentando ayudar, pero en cierto modo el profesional debería encontrar una forma de hacer ver a la madre o al padre que "no ocurre nada" si queda la habitación llena de juguetes por el suelo, durante un rato, al final del juego conjunto. Deberíamos saber transmitir la idea de que es una forma de alargar la interacción el máximo tiempo posible, y si ello implica que se utilicen todos los juguetes, en un primer momento del programa de asesoramiento, no debería preocupar a los padres. Una de las razones que se puede esgrimir, y que los padres pueden entender fácilmente, es que en muchas ocasiones las situaciones más desorganizadas animan a los niños a tomar la iniciativa, a interactuar más con los adultos, en definitiva, a sentir que controlan la situación en mayor medida. Nuevamente, si tenemos en cuenta que en general los niños con síndrome de Down se muestran pasivos ante situaciones poco dirigidas, es fundamental darles oportunidades de este tipo, para que se encuentren cómodos e inicien más el juego.

¿Cuál es la función de toda esta serie de orientaciones en relación a la adecuación del entorno? Entendemos que en cualquier proceso educativo existen determinadas características del entorno que pueden jugar un papel facilitador del cambio o, por el contrario, dificultarlo. Consideramos que las rutinas de juego a que nos estamos refiriendo, entendidas también como contextos educativos naturales, tienen que reunir unas condiciones mínimas. Existe, además, otra razón relacionada más específicamente con los procesos de desarrollo del lenguaje y la comunicación: un entorno como el descrito proporciona más oportunidades al niño para que se comunique, ya sea a nivel verbal o no verbal. Tanto los aspectos físicos de iluminación o comodidad como aquellos relacionados con las características del juego o la actividad pueden contribuir a que el niño con síndrome de Down esté más motivado para jugar y a que tenga más oportunidades de comunicarse con sus padres y, por lo tanto, más posibilidades de aprender.

Incluimos en este tercer bloque todas aquellas estrategias más específicamente comunicativas o lingüísticas. El objetivo que se pretende es que los padres las utilicen prioritariamente durante esos ratos de cada día dedicados a jugar con sus hijos. Progresivamente el profesional que asesora irá decidiendo hasta qué punto los padres de niños con síndrome de Down solicitan y necesitan sugerencias relativas al uso de estas estrategias, habituales durante las interacciones entre niños y adultos. Este tercer bloque de orientaciones se subdivide, a su vez, en otros tres que agrupan estrategias con objetivos comunes.

Los padres de niños con síndrome de Down a veces necesitan orientaciones para comunicarse mejor con su hijo, para que éste se dé cuenta de que le entienden y de que le están dando la oportunidad de comunicarse, de que puede elegir y controlar en parte la situación comunicativa.

El objetivo de las estrategias que se presentan a continuación es el de optimizar los aspectos más básicos de la comunicación de las madres y padres con sus hijos, así como el manejo de las situaciones en que haya conversación. En este bloque se han incluido una serie de estrategias -a las que se podrían añadir otras- que tenían en común esta función, por lo que todas ellas están muy relacionadas y en algunos casos, como se verá, unas son previas a otras.

Observar y escuchar cómo se comunica el niño. El profesional debe ser capaz de hacer ver a los padres que un paso imprescindible antes de empezar cualquier contacto comunicativo con el niño es el de observar cómo se comunica. Puede parecer que pedir esto a unos padres sea improcedente porque ellos son los que están más tiempo con el niño y, por lo tanto, deberían ser, especialmente la madre, quienes mejor supiesen cómo se comunica su hijo. Pero lo cierto es que a veces es necesario -y posible- ayudarles a darse cuenta de que su hijo con síndrome de Down utiliza muchos recursos para comunicarse que quizá les han pasado desapercibidos porque no se han parado a observarlo o porque, en general, se han adelantado a su necesidad, interés o demanda. Quizás también porque son señales "débiles" , habituales en los niños con síndrome de Down, o tan primitivas que los padres tienden a ignorarlas.

Si la madre, por ejemplo, observa a su hijo se dará cuenta de si el niño la mira a ella, de si hace muecas, de si su expresión es triste o alegre, de si produce alguna vocalización casi inaudible que le es más fácil interpretar si le mira la boca. Si le mira después el resto del cuerpo podrá ver si señala algo, si hace algún gesto con las manos, si mira algo que le interesa, etc., muchos de estos comportamientos pueden tener valor comunicativo.

Cuando el niño ya dice sus primeras palabras se puede sugerir a los padres que escuchen bien lo que dice el niño antes de decirle: "no te entiendo" o "dilo otra vez" o "habla más claro". Seguramente entenderán más al niño si le escuchan con atención y no se adelantan a sus vocalizaciones o palabras. Si bien es cierto que en general la inteligibilidad de las primeras palabras y frases de los niños con síndrome de Down suele ser baja, - y no conviene olvidar que estas primeras e imperfectas primeras palabras a veces no surgen hasta los cuatro o más años- ello no es una razón para que los padres constantemente agobien al niño con comentarios negativos o exigentes. Desde nuestro punto de vista deberían utilizar algunas de las estrategias que se explican a continuación, con el fin de no frustrar los intentos comunicativos de los niños.

Respetar el silencio. La puesta en práctica de la estrategia anterior implica, de alguna manera, otorgar mucha importancia al silencio, así como respetar el tiempo que el niño necesita para comunicarse, para hacer un gesto o una vocalización, para mostrar una preferencia o un rechazo. A todos nos da miedo el silencio en determinadas ocasiones y a los padres les puede parecer que se pierde el tiempo o que va a propiciar que decaiga el interés del niño. En este sentido, es importante insistir en que el niño no perderá el interés si se da cuenta de que está siendo observado y si, después de hacer o decir algo, se le responde con sentido, de una forma relacionada. En ocasiones es necesario decir directamente a los padres que procuren "estar callados" durante un rato, dando tiempo al niño a que inicie o responda a una demanda.

En definitiva, una de las estrategias fundamentales del tipo de intervención que proponemos consiste en que las madres y los padres aprendan a respetar los silencios, que en muchos casos les relajan a ellos mismos y también al niño y dan una sensación de que están pasando un tiempo agradable y de que se están comunicando sin prisas y con el tiempo que cada uno necesita para ello.

Seguir la iniciativa del niño. Esta estrategia consiste en hacer notar a las madres y padres que después de esperar y de que el niño haga cualquier intento comunicativo respeten su iniciativa, esto es, realicen alguna acción -verbal o no verbal- que esté en relación con lo que el niño ha dicho, señalado, pedido, mirado, etc. Las dos estrategias que a continuación se describen son ejemplos que los profesionales pueden sugerir a los padres como formas diferentes de seguir la iniciativa:

Imitar los actos del niño. Decir o hacer lo mismo que ha hecho o dicho el niño es una de las primeras estrategias que se puede sugerir a los padres al inicio de la intervención. En un primer momento puede parecer una estrategia "tonta" y con poco sentido, pero la función que tiene de "comunicar al niño" que estamos intentando entenderlo, que le seguimos, que estamos haciendo un esfuerzo para ponernos a su nivel, es muy clara. Se trata de una estrategia que si bien al principio cuesta poner en marcha y utilizar, suele producir un resultado inmediato y evidente para las madres y padres. El niño se da cuenta enseguida de que están pendiente de él y ello le agrada y le divierte.

Interpretar los actos del niño. Evidentemente la imitación no es suficiente, es importante y necesario ir un poco más allá. Al mismo tiempo que los padres perciben que la imitación funciona para "enganchar" al niño con síndrome de Down, que generalmente se muestra pasivo, y para que se dé cuenta de que se están fijando en su manera de comunicar, es conveniente empezar a interpretar, esto es, poner en palabras, o gestos más elaborados, lo que el niño ha comunicado mediante un gesto o una vocalización ininteligible.

En este sentido se puede sugerir a los padres que intenten comprender, intuir o incluso "adivinar" lo que ha querido decir el niño con una vocalización o un gesto. Se trata de un juego de adivinanza en el cual los padres tienen muchas ventajas porque comparten numerosas experiencias con su hijo y conocen variables que les pueden ayudar a atreverse a interpretar al niño y a decir una palabra o una frase que lo exprese. A menudo es útil sugerir a los padres que se paren un momento a pensar qué podría haber querido decir el niño con un gesto determinado o una vocalización. Este ejercicio les ayuda a sentirse más seguros a la hora de atreverse a "adivinar" lo que ha querido transmitir el niño en situaciones espontáneas y naturales. Implícitamente al introducir esta estrategia estamos otorgando gran importancia a los gestos que los niños pequeños con síndrome de Down suelen utilizar para comunicarse. Si bien el objetivo es que estos gestos progresivamente se vayan convirtiendo en palabras inteligibles, es enormemente positivo que los niños gesticulen con las manos y que los padres se esfuercen en atribuirle una palabra cada vez que lo hacen. Lo mismo ocurre con las vocalizaciones no inteligibles o con las onomatopeyas.

De hecho, no hay que olvidar que una de las explicaciones más potentes del desarrollo del lenguaje infantil (Lock, 1980), la teoría de la sobreinterpretación, se basa en las interpretaciones que los adultos hacen de las primeras vocalizaciones o gestos de los niños, otorgándoles valor comunicativo cuando todavía no existe una intención de comunicar por parte del niño, o ésta no es clara.

La función principal de las estrategias presentadas anteriormente, sobre todo al inicio de la intervención, es la de ayudar a las madres y padres a seguir la iniciativa del niño y a implicarle en el juego y en la interacción. Posteriormente, cuando las situaciones interactivas estén más consolidadas, las estrategias pueden tener la función educativa de proporcionar un modelo lingüístico al niño.

Tomar turnos alternativamente. Esta estrategia consiste en hacer notar al padre o a la madre la importancia de que, después de cada acción o turno del adulto - que puede tener la forma de un gesto, una vocalización o una palabra- el niño tenga la oportunidad de actuar y tomar su propio turno, para a continuación tomarlo ellos de nuevo en relación al anterior del niño. La función de la toma de turnos equilibrada es dotar a estas interacciones de una estructura de alguna manera precursora de lo que luego será la conversación. Lo fundamental es que tanto la madre o el padre como los niños vayan aprendiendo y practicando la forma de una "conversación" equilibrada por turnos. Sólo cuando la actividad conjunta se estructura por turnos se producen situaciones comunicativas verdaderas en las que hay espacio para que el niño tenga la oportunidad de intervenir y practicar como miembro activo de la pareja que se comunica. Es importante señalar que la forma que toman las intervenciones (gesto, vocalización no inteligible, golpe, mirada, etc.) no es lo más esencial, sino el hecho de que se haga alternativamente.

Alargar las secuencias comunicativas. De nuevo, existe una clara relación entre este punto y el anterior: una vez las madres y los padres han logrado establecer turnos de "conversación" equilibrados con sus hijos, es necesario que las secuencias que forman los turnos se alarguen cada vez más. Si la madre y el niño, por ejemplo, van tomando turnos de forma alternada sobre un mismo tema, cuantos más turnos realicen más se parecerá a una verdadera conversación. Lo que se pretende cuando se comenta esta estrategia con las familias es, en definitiva, poner de manifiesto que las secuencias largas formadas por turnos alternados reflejan un cierto grado de complejidad respecto al nivel de competencia conversacional del niño. Asimismo, este tipo de secuencias proporcionan más oportunidades de aprendizaje para el niño. Una buena forma de transmitir esta idea a la familia consite en sugerirles que cuando se den cuenta de que un tema iniciado por el niño se alarga con dos o tres enunciados, intenten prolongarlo.

Las estrategias de adaptación y ajuste del lenguaje que los adultos dirigen a los niños pequeños (input) están destinadas básicamente a ayudar a la madre y al padre a adaptar su actividad propiamente lingüística al nivel del niño. Es importante subrayar que se trata de una adaptación progresiva, dinámica y de carácter bidireccional, lo cual significa que a medida que el lenguaje del niño vaya cambiando, el de los padres tiene que cambiar también, adaptándose, y en general volviéndose más exigente y complejo. A continuación presentamos las principales adaptaciones del lenguaje adulto, aunque las posibilidades son muy numerosas.

Utilizar un vocabulario adecuado al nivel del niño. En algunos casos es necesario orientar a los familiares respecto a la importancia de utilizar un vocabulario sencillo y adecuado al nivel del niño. El grado de abstracción del vocabulario adulto tiene que estar adaptado al nivel de comprensión del niño. Se entiende que a medida que el vocabulario de éste vaya siendo más extenso y complejo el de los padres tendrá que adaptarse a este cambio, situándose siempre a un nivel ligeramente superior al lenguaje del niño. Insistimos en hablar de adaptación, y no de simplificación o de complejidad, puesto que el nivel de lenguaje concreto en cada caso lo marca cada niño o niña y es diferente en cada momento del desarrollo. Como se ha señalado en la introducción, tan negativo es para el desarrollo el que los padres utilicen un nivel de complejidad lingüística que está muy por encima del nivel del niño, como lo contrario. Para el profesional que ayuda a la familia, el objetivo es que el lenguaje que los padres dirigen a sus hijos se sitúe sólo un poco por encima del nivel inicial del niño y que vaya aumentando a medida que éste lo haga.

Utilizar frases cortas, ajustadas al nivel del niño. En este caso nos referimos a las adaptaciones de aspectos morfosintácticos. También en algunas ocasiones es necesario hacer notar a las madres y a los padres la importancia de utilizar frases cortas y sencillas adaptadas al nivel de comprensión del niño. La longitud media de las frases de los adultos - el número de palabras que componen cada frase- , en un plano óptimo, tendría que situarse a un nivel ligeramente superior a la del niño. Para que el niño pueda comprender e incorporar de algún modo la frase adulta, ésta no puede contener muchas mas palabras que las frases del propio niño.

Hablar despacio y pronunciar claramente. La orientación respecto a la adaptación y ajuste de los aspectos fonéticos tiene la función de ayudar al niño a comprender el lenguaje de sus padres. Durante el proceso de asesoramiento es importante detectar si es necesario sugerir a alguno de los padres, o a ambos, que hablen despacio y que pronuncien y articulen las palabras de forma clara, e incluso exagerada, cuando se dirigen a los niños. Una forma de subrayar la importancia de la claridad del habla adulta consiste en hacer notar a los padres que si los niños no tienen un modelo de habla claro ellos tampoco van a pronunciar con claridad y por tanto su habla seguirá siendo ininteligible.

Utilizar una entonación agradable y un tono dulce. Los aspectos relacionados con la entonación y el tono que los padres utilizan cuando se dirigen a sus hijos son fundamentales y su uso adecuado puede facilitar al niño la comprensión del lenguaje de sus padres. Este tema no es fácil de explicar ni de sugerir, puesto que tiene implicaciones de tipo afectivo, difíciles de manejar. De alguna forma es necesario transmitir a algunos padres la relevancia que tiene que durante los ratos de interacción el tono de voz sea dulce y la entonación agradable y hagan que el niño se sienta bien, acogido y querido. Además de los aspectos afectivos anteriormente citados no hay que olvidar que los niños con síndrome de Down, por lo general, tienen dificultades para conseguir entonar bien, y una modulación clara y marcada por parte de los padres les puede ayudar en su desarrollo lingüístico. Pensemos en el valor que tiene podría tener para una niño el poder usar, por ejemplo, entonación de pregunta o de enfado, aunque su vocalización no sea muy inteligible. Cuando lo niños consiguen algo tan sencillo como usar entonaciones aumenta su sensación de dominio del entorno y consecuentemente mejora el desarrollo de las funciones comunicativas.

Tener en cuenta los aspectos paralingüísticos (risas, exclamaciones, onomatopeyas...). Se considera importante ayudar a los familiares que lo necesitan a dar un carácter alegre y divertido a los ratos de interacción con sus hijos. En este sentido, en algunas ocasiones es necesario señalar y explicar que una interacción en la que el niño lo pase bien, se divierta y se ría tiene muchas más posibilidades de alargarse y, en consecuencia, de proporcionar más oportunidades de aprendizaje al niño. En ocasiones no es fácil sugerir a las madres, por ejemplo, que se rían o que hagan broma, puesto que se trata de un aspecto muy relacionado con la propia personalidad, con el estilo interactivo e incluso con la dinámica familiar. Sin embargo, entendemos que es una característica que en cierto grado debe estar presente en las interacciones que se están intentando favorecer y, por tanto, es necesario encontrar la forma de potenciarla.

El tono emocional de los padres, además, es un modelo para los niños. Si bien es cierto que tradicionalmente se ha afirmado que los niños con síndrome de Down ya tienen de por sí un carácter alegre y afable, los resultados de algunos estudios no confirman esta idea tan generalizada, señalando que se trata de un "estereotipo" y que los niños con síndrome de Down son tan distintos entre sí en cuanto a su personalidad y temperamento como los niños normales. Por lo tanto es importante ayudar a los padres a crear una atmósfera distendida en su trato con los niños, mientras juegan e interactúan con ellos, como requisito para que se produzcan procesos naturales de desarrollo de la comunicación y el lenguaje.

El trabajo sobre las estrategias educativas suele iniciarse cuando el profesional considera que ya están en cierto modo consolidadas las de gestión de la comunicación y de la conversación y, en general, al mismo tiempo que se empiezan a sugerir aspectos relacionados con las adaptaciones y el ajuste del lenguaje dirigido al niño. Ello significa que el niño ya está participando en interacciones relativamente prolongadas, en las que hay un cierto grado de equilibrio en cuanto a los turnos y en las que un porcentaje importante de sus producciones son vocálicas.

Expandir los enunciados del niño. Cuando es necesario se sugiere a los padres que después de que el niño haya realizado una producción de una o dos palabras, la repitan y añadan uno, dos o tres elementos como máximo, de forma que el sentido global de la frase no quede muy alterado, más bien ampliado. Es importante comunicar a los padres que las palabras que añadan sean conocidas por el niño y que las esté utilizando ya, aunque sea con poca frecuencia.

Corregir implícitamente los enunciados del niño. Los padres, a menudo, después de que el niño haya realizado una producción lingüística la repiten de forma "más correcta" pero sin añadir ninguna palabra. Es lo que se conoce como "corrección implícita". Normalmente los padres utilizan esta estrategia sin darse cuenta, pero a veces conviene ponerla de relieve y así ayudarles a realizar correcciones implícitas de tipo fonético y articulatorio. Los padres, en general, saben que la articulación del niño con síndrome de Down puede mejorar, pero no siempre saben qué pueden hacer ellos al respecto o cómo deben hacerlo.

Valorar positivamente los actos comunicativos del niño. Una estrategia que en algunos casos es necesario sugerir a las familias es que animen al niño cuando intenta comunicar algo y que valoren de forma clara y abierta estos intentos, procurando, sobre todo, que el niño perciba que es su propio acto el que está siendo valorado. Si bien se entiende que la expansión y la corrección implícita en cierto modo ya implican una valoración positiva, en algunos casos es necesario también sugerir a los padres que utilicen, durante las interacciones, frases del tipo "muy bien", "¡qué bien!", "me gusta mucho", etc., aunque progresivamente se vayan haciendo innecesarias y se vayan sustituyendo por las expansiones o las correcciones implícitas.

Formular preguntas de elección al niño. En algunas ocasiones puede ser útil a las madres y padres formular a los niños preguntas con dos respuestas posibles; son las llamadas "preguntas de elección". Este tipo de preguntas suelen ser útiles cuando el vocabulario de los niños es limitado y además permiten al niño ir tomando decisiones y protagonismo durante la interacción. Dependiendo del uso que se haga de este tipo de preguntas y de la naturalidad con la que se logre utilizarlas, es posible sugerir otro tipo de preguntas más complejas. Este tipo de secuencia: pregunta de elección y elección, permite también al adulto retomar y expandir de forma inmediata la palabra que el niño ha dicho después de la pregunta.

Existen otros muchos procedimientos que en momentos determinados del asesoramiento podrían ser útiles a los padres, como son el uso de las preguntas (por ej. abiertas, cerradas, de sí o no, etc.), así como las demandas de acción o las correcciones explícitas, explicadas en otros lugares (del Río et al., 1997; Vilaseca y del Río, 1997; Gràcia, 1998). Se trata en todos los casos de recursos que los adultos usamos naturalmente cuando nos dirigimos a los niños pequeños y que son educativos siempre que se utilicen en el contexto y con la frecuencia adecuadas. Sin embargo, en estas páginas hemos seguido el criterio de presentar aquellas estrategias que nos parecen más útiles y educativas para el niño y que al mismo tiempo menos utilizan los adultos cuando se dirigen a niños que presentan retraso en el desarrollo y específicamente el síndrome de Down. Sin duda el profesional experto en este área sabrá detectar cuándo es importante introducir el uso de las preguntas de sí o no, por ejemplo, o cerradas y cómo más adelante se puede ir introduciendo el uso de preguntas más abiertas. También sabrá reconocer en qué momento preciso se puede hacer una corrección explícita a un niño sin el temor de que corte la conversación o se inhiba y cuándo no es adecuado hacerlo. Algo parecido podemos decir respecto al uso de las demandas de acción. En una situación determinada puede ser útil y adecuado el uso de este tipo de demandas, por ejemplo cuando la madre está enseñando al niño a utilizar un juguete nuevo o a ordenar la habitación. En otras ocasiones, por ejemplo cuando están mirando cuentos, es mucho más adecuado que el padre o la madre utilicen con más frecuencia la expansión.

A continuación presentamos algunas consideraciones generales en relación al trabajo con las familias de niños con síndrome de Down en el área de la comunicación y el lenguaje.

Un primer aspecto que debería estar presente en cualquier intervención con familias es la de generar un ambiente positivo, agradable y cómodo. Es fundamental tener muy en cuenta el trato y cuidado de las familias, haciendo uso de todos los recursos personales y contextuales para conseguir mantener y mejorar la autoestima, así como potenciar el interés y la motivación de las familias.

Durante las intervenciones como la que hemos presentado, se intenta mostrar y enseñar a las madres y padres algo muy complejo y delicado, por lo tanto, un ingrediente necesario será siempre generar un ambiente absolutamente favorable en relación a sus actuaciones. Ello significa que una de las ideas que debe estar en la mente de cualquier profesional durante el proceso de asesoramiento es que si algo no funciona, no se debe considerar que los "culpables" son los padres porque no aprenden o no entienden. En estos casos habrá que preguntarse qué ha ocurrido en relación al propio asesoramiento y, en segundo lugar, el profesional es quien debe plantearse cómo puede mejorar.

En cualquier proceso de enseñanza y aprendizaje es necesario un grado importante de feedback positivo en relación a los pequeños aprendizajes y pasos que va realizando el aprendiz, en este caso los padres, para que el proceso progrese de manera fluida y sin graves desequilibrios. Cuando el aprendizaje lo lleva a cabo la madre o el padre en relación a su hijo con síndrome de Down está presente una carga afectiva importante sumada, en algunos casos, a una cierta culpabilidad, por lo que todavía tiene mucho más sentido no perder de vista esta idea: el trato con los padres, en una intervención de este tipo, tiene que estar presidido por un respeto y una delicadeza máximos.

Una de las conclusiones a las que hemos llegado trabajando con familias de niños con síndrome de Down es que es necesaria una gran flexibilidad respecto a cada una de ellas. Si no se parte del nivel cuidadosamente establecido en el que se encuentra cada una de las madres o parejas es difícil lograr transmitir algo. Empleamos el término "nivel" en un sentido muy amplio, refiriéndonos, por ejemplo, al nivel de estudios, a la manera como están acostumbradas a aprender las madres y padres, al tipo de horarios que siguen en sus hogares, a las ideas que tienen sobre lo que sus hijos aprenden en la escuela, a los estereotipos que se han creado respecto a las características y al futuro de sus hijos con síndrome de Down, a las expectativas en cuanto al éxito académico de sus hijos durante la etapa escolar, o al estilo interactivo, comunicativo y educativo de la familia. Desde el inicio es importante tener claro que cuantas más posibilidades de ajuste individualizado proporcione el programa de asesoramiento más posibilidades habrá de que se produzca el cambio deseable en las interacciones familiares.

En primer lugar, es casi obligado señalar que la propuesta de intervención anterior puede aplicarse de formas bastante diferentes, dependiendo de los recursos tanto materiales como personales de los que disponga cada centro. El periodo durante el que se puede prolongar un tipo de intervención de estas características, la frecuencia con la que se llevarán a cabo las entrevistas con las familias, la forma en que se va a llevar a cabo el seguimiento o control de las interacciones que tienen lugar en los hogares, la posibilidad de que el profesional pueda realizar visitas a los domicilios, todas ellas son decisiones que hay que ir tomando.

También será el centro quien decida si es necesario formar a una persona específicamente para el trabajo con familias o si el propio logopeda o especialista en comunicación y lenguaje puede formarse en este tipo de intervenciones y trabajar al mismo tiempo con el niño y con la familia. Si el centro no está especializado únicamente en niños con síndrome de Down se tendrá que decidir si es necesario que un terapeuta se dedique únicamente a trabajar con las familias de estos niños, por su especificidad, o si es posible adaptar este programa para familias de niños con diferentes discapacidades. Esta última decisión probablemente sería la más acertada desde nuestro punto de vista, puesto que si por un lado es indudable la necesidad de conocimientos y una experiencia con niños con síndrome de Down, también es cierto que cuando se han adquirido ciertas habilidades para trabajar con familias en el área de la comunicación y el lenguaje, es relativamente fácil - aunque necesario y fundamental- adaptar el programa a las características específicas de cada discapacidad y de cada díada en particular. Sea cual sea la decisión final que se tome, será imprescindible un trabajo conjunto de todos los profesionales y una puesta en común constante respecto a las decisiones, criterios y resultados que se vayan obteniendo.

También se requerirá tomar decisiones respecto al tipo de procedimientos clínicos que se pueden utilizar. Sin duda la entrevista será el principal instrumento con el que contará el profesional, pero podrá también reflexionar sobre la posibilidad de proporcionar a los padres algún tipo de material escrito (p. ej., pautas explicadas de forma clara y sencilla para adecuar el entorno, estrategias iniciales, etc.). Asimismo es posible mostrar vídeos de otras familias de características similares interactuando en sus hogares, con la finalidad de introducir nuevas orientaciones y sugerencias o incluso utilizar grabaciones hechas por las propias familias. A menudo hemos probado con éxito pedir a las familias que aporten vídeos realizados por ellos para comentarlos conjuntamente. Otro recurso que en otras ocasiones nos ha sido útil ha sido la utilización del role-playing.

Otro aspecto a considerar, que sin duda está en íntima relación con los recursos personales y materiales con los que cuente el centro, así como con la línea de trabajo que les caracterice, tiene que ver con la decisión de trabajar de forma individual con las familias o la de proponer el trabajo en grupo, con otras familias de niños con síndrome de Down. Ambas formas pueden alternarse o combinarse. Una posibilidad es iniciar el programa de forma individual y hacer el seguimiento con grupos de padres. Existe mucha literatura en torno al tema de trabajo con padres que puede ser útil revisar (Cunningham y Davis, 1988; Cataldo, 1991).

Asimismo el profesional deberá estar preparado para detectar cuándo una familia necesita apoyo psicológico que le ayude a entender, aceptar y adaptarse a la presencia de un hijo con síndrome de Down. Posiblemente el programa de asesoramiento les ayudará en este sentido, pero en determinados casos puede ser necesario apoyo psicológico por parte de un psicoterapeuta.

Un aspecto en el que es importante insistir es el de la necesaria delicadeza para trabajar con familias. Es fundamental estar preparado y tener recursos para responder y actuar ante posibles reacciones negativas por parte de los padres. También es útil prever la necesidad de una fase de información a los padres acerca de temas como el desarrollo del lenguaje de los niños con síndrome de Down, el papel de los padres en la educación, etc., previa a la fase de información específica respecto a estrategias concretas de interacción.

Para terminar, consideramos que es fundamental subrayar que las orientaciones y estrategias que se han presentado anteriormente no son fijas ni inamovibles. Son más bien ideas que pueden servir de base a los profesionales que se propongan llevar a cabo un trabajo más o menos sistematizado y con objetivos claros con familias de niños con síndrome de Down. Será el uso que hagan los profesionales el que realmente permitirá que este primer modelo se vaya enriqueciendo y que incluso podamos ir diferenciando y teniendo cada vez los criterios más claros respecto a cuándo es adecuado el uso de determinados procedimientos, cómo es mejor presentarlos a los padres, qué instrumentos podemos utilizar, qué aspectos pueden ser extensibles a familias con hijos que presentan otras discapacidades, cuáles deben ser necesariamente diferentes, etc.

Una primera conclusión clara de este trabajo es que es posible y necesario organizar intervenciones dirigidas a las familias de niños con síndrome de Down, por su especificidad respecto a otras discapacidades, que tengan como objetivo prioritario ayudarles a mejorar los ratos de juego con sus hijos. La literatura sobre el tema, así como nuestra propia experiencia, nos permiten afirmar que la mejora de la calidad de estas interacciones repercutirá positivamente en el desarrollo comunicativo y lingüístico de los niños.

Los profesionales que trabajan con niños pequeños con síndrome de Down, y que por tanto conocen las características y las particularidades de estos niños respecto a su desarrollo psicológico general y específicamente su desarrollo comunicativo y lingüístico, son los que estarán en mejores condiciones para asesorar y ayudar a las familias en la misma dirección y con objetivos similares a los que se proponen cuando trabajan directamente con los niños. En este sentido es importante insistir en la necesidad de unas relaciones fluidas entre todos los profesionales que atienden al niño (educadores, pediatras, neurólogos, psicólogos, psiquiatras, logopedas, psicomotricistas, etc.) y también de todos ellos en relación con los padres. El grado en que realmente se den relaciones fluidas e intercambios constructivos entre todos los profesionales será un buen indicador de los resultados futuros de la intervención.

Agradecimiento. El presente trabajo se ha realizado en el contexto de una investigación financiada por la Dirección General de enseñanza Superior (DGES) (PB96-0227). Algunos apartados de este artículo han sido adaptados de una publicación anterior de las autoras (Gràcia y del Río, 1998).

BIBLIOGRAFÍA

Basil C. Social interaction and learned helplessness in severely disabled children. Augment Altern Commun 1992; 8: 188-199.

Basil C. Family involvement in the intervention process. En: Brodin J, Njörck-Åkesson N (Ed.). Methodological Issues in Research in Augmentative and Alternative Communication. Jönköping: Jönköping University Press 1994.

Basil C, Soro-Camats E. Supporting graphic language acquisition by a girl with multiple impairments. En: von Tetzchener S, Jensen MH (Eds.). Augmentative and Alternative Communication: European Perspectives. London: Whurr Publishers Ltd 1996.

Bruner J. Early social interaction and language acquisition. En: Schaffer HR (Ed.). Studies in Mother Infant Interaction. London: Academic Press 1977.

Bruner, J. The formats of language acquisition. Am J Semiotics 1982;1 1-16.

Buckley S. Language development in children with Down syndrome: reasons for optimism. Down's Syndrome: Research and Practice 1993; 1: 3-9.

Canals G, Domènech M. El Programa Aura cumple 10 años. Rev Síndrome Down 1998; 16: 34-43

Cataldo C. Aprendiendo a ser padres. Madrid: Aprendizaje/Visor 1991.

Conti-Ramsden, G. Parent-child interaction in mental handicap: an evaluation. En: Beveridge M, Conti-Ramsden G, Leudar I (Eds.). Language and Communication in Mentally Handicapped People. London: Chapman and Hall 1989.

Conti-Ramsden G, Friel-Patti S. Mothers' discourse adjustments to language-impaired and non-language-impaired children. J Speech Hearing Disord 1983; 48: 360-367.

Conti-Ramsden G, Friel-Patti S. Mother-child dialogues: a comparison of normal and language impaired children. J Commun Disord 1984;17: 19-35.

Cunningham C, Davis H. Trabajar con los padres. Marcos de colaboración. Madrid: MEC/Siglo XXI 1988.

Cunningham CE, Reuler E, Blackwell J, Deck J. Behavioral and linguistic developments in the interactions of normal and retarded children with their mothers. Child Development 1981; 52: 62-70.

Davis H, Stroud A, Green L. The maternal language environment of children with language delay. Br J Disord Commun 1988; 23: 253-266.

Del Río MJ. (Comp.). Interacción y desarrollo del lenguaje en personas con necesidades especiales. Barcelona: Martínez-Roca 1997.

Del Río MJ, Gràcia M. Una aproximación al análisis de los intercambios comunicativos y lingüísticos entre niños pequeños y adultos. Infancia y Aprendizaje 1996; 75: 3-20.

Del Río MJ, Vilaseca R, Gràcia M La interacción y el desarrollo comunicativo y lingüístico en niños con deficiencia mental. En: Del Río MJ (Comp.). Interacción y desarrollo del lenguaje en personas con necesidades especiales. Barcelona: Martínez-Roca 1997; 113-159.

Fowler, A. E. Language abilities in children with Down syndrome: Evidence for a specific syntactic delay. En: Cicchetti D, Beeghly M (Eds.). Children with Down Syndrome: A Developmental Perspective. Cambridge MA: Cambridge University Press 1990.

Gallaway y Richards. Input and language acquisition. Cambridge: Cambridge University Press, 1994.

Gràcia M. Intervención naturalista en la comunicación y el lenguaje para familias de niños con síndrome de Down. Tesis doctoral, Universidad de Barcelona, 1998.

Gràcia M. Interacció social en contextos naturals i desenvolupament de la comunicació i el llenguatge: aspectes teòrics. Suports 1999; 3: 6-18.

Gràcia M, del Río MJ. Intervención naturalista en la comunicación y el lenguaje para familias de niños pequeños. Revista de Logopedia, Fonología y Audiología 1998; 18: 19-30.

Gràcia M., Urquía B. Interacción comunicativa y lingüística madre-niño y maestra-niño en poblaciones con retraso mental. Revista de Logopedia, Foniatría y Audiología 1994; 14: 137-147.

Hanzlik J, Stevenson M. Interaction of mothers with their infants who are mentally retarded, retarded with cerebral palsy, or nonretarded. Am J Ment Defic 1986; 90: 513-520.

Helm DT, Miranda S, Chedd NA. El diagnóstico prenatal del síndrome de Down: reflexiones de madres sobre el apoyo que se necesita desde el diagnóstico hasta el nacimiento. Rev Síndrome Down 1998; 15: 48-53.

Iacono TA, Chan JB, Waring RE. Efficacy of a parent-implemented early language intervention based on collaborative consultation. Int J Lang Commun Disord 1998; 33: 281-303.

Kaye K. La vida mental y social del bebé. Barcelona: Paidós 1986.

Kumin, L. Cómo favorecer las habilidades comunicativas de los niños con síndrome de Down. Una guía para padres. Barcelona: Paidós 1997.

Kumin L, Councill C, Goodman, M. Desarrollo del vocabulario expresivo en los niños con síndrome de Down. Rev Síndrome Down 1999; 16; 7-13.

Lezcano A, Troncoso MV. Un modelo de intervención lingüística. Rev Síndrome Down, 1998, 15: 55-62.

Lock, A. The guided reinvention of language. New York: Academic Press 1980.

MacDonald, J. D. Language through conversation: A model for intervention with language delayed persons. En: Warren SF, Rogers-Warren AK. (Eds.). Teaching Functional Language. Baltimore: University Park Press 1985.

Mahoney G, Fors S, Wood S. Maternal directive behavior revisited. Am J Ment Retard 1990; 94: 398-406.

Mahoney G, Powell A. Modifying parent-child interaction: enhancing the development of handicapped children. J Special Educ 1988; 22: 82-96.

Manolson A. Hablando... nos entendemos los dos. Hanen Early language Resource Centre, Toronto, Ontario 1994.

Maurer H, Sherrod K. Context of directives given to young children with Down syndrome and nonretarded children: development over two years. Am J Ment Defic 1987; 91: 579-590.

McCollum JA, Hemmerter ML. Parent-child interaction. Intervention when children have disabilities. Guralnick AMJ (Ed.) The effectiveness of early intervention. Baltimore: Brookes 1997.

Miller, J. F. Language and communication characteristics of children with Down syndrome. En: Pueschel SM, TingeyC, Rynders JE, Crocker AC, Crutcher DM. (Eds.). New Perspectives on Down Syndrome. Baltimore: Brookes 1987.

Moerk EL. The mother of Eve - As a first language teacher. Norwood, NJ: Ablex 1983.

Moerk EL. A first language taught and learned. Baltimore: Brookes 1992.

Moerk EL. El desatendido tema de los déficits en el input lingüístico. Revista de Logopedia, Foniatría y Audiología 1998; 18: 9-18.

Nelson KE. Facilitating children's syntax acquisition. Develop Psychol 1977; 13: 109-117.

Owens RE, MacDonald JD. Communicative uses of the early speech of nondelayed and Down syndrome children. Am J Ment Defic 1982; 86: 503-510.

Perera J, Rondal JA. Cómo hacer hablar al niño con síndrome de Down y mejorar su lenguaje, Madrid: Cepe 1995.

Rondal JA. Language development in Down's syndrome: a life-span perspective. Int J Behav Develop 1988; 11: 21-36.

Rondal, J. A. Especificidad sistémica del lenguaje en el síndrome de Down. En: Perera J(Dir.). Síndrome de Down. Aspectos específicos. Barcelona: Masson 1995.

Salzberg CL, Villani TV. Speech training by parents of Down syndrome toddlers: Generalization across settings and instructional contexts. Am J Ment Defic 1983;87: 403-413.

Tannock R. Mothers' directiveness in their interactions with their children with and without Down syndrome. Am J Ment Retard 1988: 93: 154-165.

Troncoso MV. Las familias: un valor propio. Rev Síndrome Down 1998; 15: 37-38.

Urquía B. Intervención naturalista en la comunicación y el lenguaje en la escuela especial. Tesi doctoral no publicada. Universidad de Barcelona 1999.

Vilaseca RM. La adquisición del lenguaje: Un modelo interactivo de intervención. Tesis Doctoral no publicada. Departamento de Psicología Evolutiva y de la Educación. Universidad de Barcelona, 1991.

Vilaseca RM, del Río MJ. La intervención en el área del lenguaje: un modelo interactivo y naturalista. Infancia y Aprendizaje 1997; 77: 3-17.